APPIGNANO - L’opera, vincitrice del concorso europeo “Uno Sguardo Raro”, sarà presentata sabato 18 maggio. Seguirà una tavola rotonda con gli esperti della materia, protagonisti del documentario.

Dopo il successo riscosso al Festival del Cinema di Roma, dove ha ricevuto il Premio quale migliore lungometraggio per “Uno Sguardo Raro”, unico concorso europeo dedicato alle malattie rare, arriva ad Appignano il documentario “Piccole Vite Sospese – La sindrome PANDAS tra evidenze scientifiche e storie personali” del regista Stefano Moretti, prodotto dall’Associazione PANS PANDAS Italia APS e Peter Pandas ODV, e tratto dall’omonimo libro di Cinthia Caruso, pubblicato nel 2019 da Carocci.

Piccole vite sospese è il primo documentario di natura scientifico-narrativa sulla PANS PANDAS, una sindrome infiammatoria pediatrica, ancora poco nota, che si manifesta con disturbi ossessivo compulsivi ed è associata ad infezioni. L’evento è promosso dall’associazione PANS PANDAS Italia APS e il Teatro G. Gasparrini.

Alla proiezione del documentario seguirà una tavola rotonda con la partecipazione di massimi esperti della materia con gli interventi di: Alberto Spalice, Professore Ordinario di Pediatria Policlinico Umberto I Sapienza Università di Roma, Cristiana Guido, Psicologa, Policlinico Umberto I Sapienza Università di Roma, Luciana Breda, Reumatologa Pediatra presso il reparto di reumatologia pediatrica dell'AO SS. Annunziata, Chieti, Andrea Manzi, Pediatra presso l’A.O. Santa Maria delle Grazie, Dip. Pediatria Pozzuoli, David Mariani, Oncologo Casa di Cura Villa dei Pini, DH Oncologico Civitanova Marche, Augusta Rizzo, Neurologa A.O. di Galatina (LE) Neurologia pediatrica, Daniele Pisanò Microbiologo P.O. Scorrano ASL Lecce.

Sarà inoltre presente l’autrice del libro, la giornalista Cinthia Caruso, responsabile comunicazione Società Italiana di Pediatria (SIP).

Obiettivo del documentario è quello di diffondere il più possibile la conoscenza di questa sindrome per sensibilizzare l’opinione pubblica e per indirizzare i bambini verso percorsi di cura corretti” afferma Antonella Bertolini, Presidente dell’Associazione PANS PANDAS Italia. “Spesso la diagnosi arriva in ritardo, dopo anni di sofferenze, anche a causa dell'assenza di un test diagnostico, con la conseguenza che molti bambini vengono scambiati per malati psichiatrici e trattati come tali” aggiunge la fondatrice dell’Associazione Giuliana Galardini.

Alle ore 21.00, sempre all’interno del Teatro, si terrà il concerto Smitch in Blu Ray feat., “La mia PANDAS suona il rock”, che oltre gli Smitch in Blu Ray, vedrà alternarsi sul palco del Gasparrini, Jbeat, Ferretti, Sebastiano Pagliuca, Elena Rocchetti, And the Bear e Stritti, un insieme di artisti marchigiani che per l’occasione, hanno deciso di unire le forze e dare una mano all’Associazione attraverso la musica. L’entrata è ad offerta libera e l’intero importo verrà devoluto a PANS PANDAS APS.

La Pandas (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric DirsoderAssociated with Streptococcal infection) è stata ipotizzata per la prima volta all’inizio degli anni Novanta da una ricercatrice americana, Susan Swedo. I sintomi, a esordio improvviso, con cui si presenta la PANS PANDAS sono vari: tic, stati d’ansia, compulsioni, disturbi del sonno, bisogno di lavarsi spesso le mani,
difficoltà a controllare la minzione, in alcuni casi disturbi dell’alimentazione, rush cutaneo, deterioramento del rendimento scolastico. Non intervenire subito può significare cronicizzare questo disturbo. Le possibilità di guarigione sono maggiori se la diagnosi è tempestiva e il trattamento viene intrapreso subito. Da qui l’esigenza di promuovere la massima conoscenza di questa sindrome tra tutti coloro che possono intercettarla: pediatri, genitori, psicologi, insegnanti.

Nuove speranze per le famiglie. A maggio 2023 è stato costituito presso il Ministero della Salute un tavolo tecnico-scientifico che dovrà affrontare in modo sistematico tutti gli aspetti che riguardano la sindrome per il suo possibile inserimento tra le malattie rare e conseguentemente nei LEA, secondo quanto dichiarato dal Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato. “Il Tavolo, sulla scorta delle linee Guida internazionali esistenti, dovrà definire quali sono i criteri da adottare in Italia per diagnosticare e trattare la PANS PANDAS in modo da arrivare ad avere quell’uniformità tra centri specialistici che oggi manca. Tutto questo consentirà anche di fotografare la reale diffusione della sindrome nel nostro Paese”, afferma Martino Ruggieri, Presidente della Società Italiana di Neurologia Pediatrica e coordinatore dei lavori del tavolo ministeriale. “La base scientifica di partenza è una review della letteratura scientifica appena ultimata dal gruppo di lavoro interdisciplinare sulla PANS PANDAS costituito in seno alla Società Italiana di Pediatria che, per la prima volta, ha analizzato tutti i lavori sinora pubblicati a livello internazionale sulla sindrome”, conclude Ruggieri.